Mi experiencia con la farmacología PEF

diciembre 23, 2010

Cuando me diagnosticaron PEF, el neurólogo me recetó Lioresal (Baclofeno) , como buen ciudadano, estuve tomando religiosamente mis tres pastillas de 25 mg de Lioresal  diarias durante 10 años.

Inocente de mí, me las tomaba creyendo que algún día me curarían o al menos me diminuirían la sintomatología PEF, pero nada de eso ocurrió sino todo lo contrario, tenia peor sensibilidad, muchísima debilidad, mente espesa, etc.

Fue duro para mí dejar el Lioresal, porque suponía en ese momento, abandonar mi única esperanza de estar mejor, pero tomé la valiente decisión y lo dejé disminuyendo la dosis paulatinamente. Los primeros meses de no tomar Lioresal fueron durísimos, ya que estaba peor que cuando lo tomaba, era el síndrome de abstinencia tras 10 años tomando la droga farmacéutica, luego, por suerte, me recuperé y estuve mejor.

Después de esta mala experiencia, evidentemente no me aventuré a probar otro tratamiento, y me dediqué a buscar otras alternativas que compartiré en artículos posteriores catalogados bajo la categoría “AlivioPEF”.

También me dediqué a investigar la industria farmacéutica, compartiré con vosotros mis conclusiones tras 5 años investigando este lobby, los posts de esta temática estarán catalogados bajo la categoría “farmacéuticas” os adelanto que las conclusiones a las que he llegado, por desgracia, no son precisamente esperanzadoras.

 


Sobre el protocolo oficial de diagnóstico PEF

diciembre 21, 2010

Desde la duda, vamos a la verdad
(Marcus Tullius Cicero)

 

La ignorancia afirma o niega rotundamente; la Ciencia duda

(François Marie Arouet-“Voltaire”)

 

Todos los autores que han escrito artículos sobre PEF, la definen como un  “conjunto de síntomas …[]”.

El protocolo oficial de diagnóstico PEF se basa en el descarte, primero se efectúa un examen neurológico (se comprueban reflejos, marcha, etc.) para posteriormente realizar pruebas que descarten otras patologías mejor definidas (scanners cerebrales, electromiogramas…), si salen bien las pruebas, por descarte, se diagnostica PEF.

Existe una gran variabilidad entre los diferentes síntomas que presentan personas diagnosticadas con PEF:  hay diagnosticados que presenta unos síntomas que otros diagnosticados NO presentan, y viceversa.

El actual diagnóstico de PEF es deficitario,  para enfocar correctamente las necesidades específicas de los diferentes diagnosticados se hace necesario redefinir la PEF.


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Parkour un deporte asombroso

diciembre 16, 2010

No os vais a quedar indiferentes, personalmente disfruto mucho viendo estos ejercicios, alguna vez he soñado que hacía esto y es de los mejores sueños que he tenido en mi vida.


Beber agua caliente, siempre

diciembre 15, 2010

Con este post, estreno una nueva categoría de entradas:  Alivio PEF

Las entradas archivadas bajo esta categoría consistirán en explicar “truquillos o PEFconsejos” para aliviar la sintomatología PEF. Seria muy interesante conocer también los vuestros 😉

Leí que al beber agua caliente, el hígado (encargado de regular la temperatura sanguínea) no malgasta energía en calentar el cuerpo, con lo que puede dedicar esa energía en digerir y eliminar tóxicos entre muchas otras cosas. Así pues, probé una semana bebiendo agua caliente siempre, y lo que noté fue un aumento considerable de sensibilidad muscular combinado con una sensación de ligereza.

Desde entonces no soporto beber agua fría, con lo que siempre voy con un termo en el coche. Intento calentar siempre el agua con un cazo (mejor que microondas) y si hay tiempo la pongo a hervir 20 minutos, eso la ioniza con cargas negativas muy saludables.

Este “PEFconsejo” es extrapolable a todo el mundo tenga sintomatología PEF lo no, pero como veo que ha mejorado mi sensibilidad lo he catalogado como alivioPEF.

Tengo en mente también escribir artículos de salud, independientemente de si se tiene PEF, todo se andará.

 


Jamás me cansaré de ver este vídeo-clip

diciembre 14, 2010

Cuando lo veáis, entenderéis el porque…😉

The Verve “Better Sweet Symphony”

Podéis ver el videoclip subtitulado al español pinchando en el siguiente enlace (la calidad de imagen no es muy buena)

 


Patología minoritaria

diciembre 14, 2010

Por que el  Ministerio de Sanidad, eligió la palabra “enfermedad rara” para definir una patología minoritaria?

No es mas agradable poner “Centro de atención a personas con patologías minoritarias”? Son patologías estadísticamente poco frecuentes, no son raras!.

Encuentro la palabra “rara” una palabra de mal gusto, despectiva, negativa…

Tampoco estoy de acuerdo con la palabra “enfermedad”, no me siento “enfermo”, me encuentro bien, estoy “enfermo ” cuando tengo fiebre, gripe, nauseas, dolor de estómago…

La palabra y la intencionalidad de la palabra es mucho mas importante de lo que creemos, hay que repetir siempre la palabra “bien”, “mejor”, “positivo”, y dejar absolutamente de lado sus antónimos, jamás nombrarlos, en artículos posteriores iré desarrollando este concepto, sirva esta entrada a modo de introducción.

 

 


Nick Vujicic, un héroe mundial

diciembre 13, 2010

Si alguna vez pensáis que no estáis tan bien como os gustaría, acordaros de Nick, héroe mundial que aparte de empresario se dedica a dar charlas motivacionales por todo el mundo.

http://www.youtube.com/watch?v=zGMBvfkigfs&feature=related


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